< Welkom op Webmus

Op 15 maart 1980 zag ik het levenslicht en hebben mijn ouders mij Tinne genoemd. Mijn levensloop is niet zo belangrijk, maar er zijn wel enkele dingen gebeurd die mijn hele leven bepalen. Toen ik één jaar was, kwamen mijn ouders tot de ontdekking dat ik niet goed hoorde, net als mijn 4 jaar oudere zus. De testen gaven geen uitsluitsel: ik was zwaar slechthorend en moest hoorapparaatjes dragen. Daarna moest ik leren wennen aan geluid en leren horen. Van die periode herinner ik me niet veel: mijn moeder vertelde dat ik in het begin de hoorapparaten niet wilde dragen en ze altijd uitdeed. Ik moest twee keer per week naar de logopedist om te leren praten en ook mijn ouders oefenden vaak met mij. Met het resultaat dat ik kan praten als een normaal horende mens, en erg taalvaardig ben. Ik ben ook opgegroeid in een horende wereld: ik volgde gewoon onderwijs, zat in gewone jongerenverenigingen (Scouts en Plussers) en ik had ook allemaal normaal horende vrienden. Gebarentaal heb ik nooit leren gebruiken, hoewel ik het heel graag zou kunnen. Ik vind het een prachtige taal, en ook de Dovencultuur is zeer interessant. Door mijn kokerzicht is het nu moeilijk om gebarentaal te leren, vooral omdat ik geen gesprekken tussen meerdere personen kan volgen.

 

Als kind en als beginnende puber had ik nogal vaak de neiging om dingen en mensen omver te lopen, deze neiging heb ik nog steeds. Ik struikelde over boekentassen, trappetjes of ik liep tegen in de weg staande bomen, palen of mensen. Hoewel men eerst dacht dat ik onhandig was en gewoon beter moest uitkijken, werd in januari 1994, zowel bij mijn zus als bij mij, de diagnose gesteld: Syndroom van Usher. Ik was blijkbaar niet alleen zwaar slechthorend, maar ook nog eens slechtziend. Retinitis Pigmentosa of kokerzicht is een aandoening waarbij je langzaam je gezichtsveld verliest en uiteindelijk blind kan worden. De oorzaak van al die 'ongelukjes' was dus mijn kokerzicht. Ik zie de wereld door een kleine koker waardoor ik dingen van opzij moeilijk zie aankomen. Ik moet goed rondkijken dat ik nergens tegen aan loop en tegelijk goed naar de grond kijken om nergens over te vallen. In het donker heb ik veel last van nachtblindheid: dan zie ik niet veel meer.

 

Tot nu toe is er nog geen behandeling voor het Usher syndroom of voor RP. Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid is momenteel bezig met genenonderzoek gericht op Usher-genen. Dit onderzoek is helaas duur en daarom zoeken ze sponsors. Meer hierover kan je lezen op mijn JustGiving-pagina.

 

Misschien zal het gezichtsveld nog verkleinen en ook de gezichtsscherpte kan achteruitgaan. Of en wanneer dit zal gebeuren, kan niemand voorspellen. Er zijn mensen met Usher die vrij jong blind zijn en er zijn mensen met Usher die op hun 45e levensjaar nog met de auto rijden. Autorijden zal er voor mij niet inzitten: mijn gezichtsveld is veel te klein. Met de auto zou ik een gevaar zijn voor mezelf en de andere weggebruikers, dus laat ik mezelf beter niet los op de baan.

 

In 2006 kreeg ik mijn eerste cochlear implantaat (CI). Een CI is een hoortoestel dat deels geïmplanteerd is in het hoofd. Het uitwendige gedeelte bevat de microfoon en de processor. De geluidsprikkels worden door de magneet doorgegeven aan het inwendige gedeelte. Via het inwendige gedeelte van de CI wordt de gehoorzenuw gestimuleerd. Ik hoor momenteel ook een heel stuk beter dan in de periode voor ik een CI had en nog twee hoorapparaten droeg. Ik kan nog steeds niet perfect horen, maar de vooruitgang is echt merkbaar. Meer kan je lezen op de pagina waar ik mijn ervaringen met het CI vertel.

 

Ik ben afgestudeerd in 2004 als bibliothecaresse en sinds 2008 werk ik bij de openbare bibliotheken van Antwerpen. Het was voor mij moeilijk om werk te vinden. Na vier jaar werkloosheid kon ik na een mega tof sollicitatiegesprek aan de slag bij de Antwerpse bibliotheken. Daar heb ik eerst 8 maand in Ekeren gewerkt: een toffe gezellige bib en leuke collega's. Daarna ben ik in de Kotter begonnen: het achtergrondmagazijn van de bibliotheek. Daar staan niet alleen boeken in het magazijn, de verwerking van de materialen gebeurt er ook. In de Kotter wordt ervoor gezorgd dat de aangekochte materialen klaargemaakt worden voor het gebruik in alle bibliotheken van Antwerpen. Avond- en weekenddiensten deed ik in Permeke, de grootste bib van de stad Antwerpen. Na vier jaren Kotter was het tijd voor een nieuwe uitdaging: de communicatiedienst. Nieuwsbrieven schrijven, de wiki up to date houden, artikels voor de website en het bibportaal schrijven,.. Een boeiende job!